Привет всем! Прошу откликнуться тех кто болен миопатией Оппенгейма-Вердниг Гоффмана.
Мне 32 года, вместе с мужем выпускаем журнал "Радуга", всем подробности письмом. Пишите! Буду рада!

Привет, меня зовут Юра.
Я болен Миопатией Бекера. Пожалуйста, кто знает что нибудь о методах лечения или хотя бы не лечения, а приостонавления заболевания, то пожалуйста ответте мне.
Заренее благадарен всем.
Спасибо.

Убедительно прошу поделитьяс методами лечения миопатии лицевых мышц и мышц плечевого пояса.
Заранее благодарна.
Рылёва Е.

Здравствуйте !

Меня зовут Ара. Я живу в г. Ереван. Мне 28 лет. Образование - высшее: окончил Ереванский Государственный Лингвистический Университет им. В. Я. Брюсова, англо-русское отделение. В данный момент по состоянию здоровья не работаю. В 1989 г. в Москве мне поставили окончательный диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия - псевдогипертрофическая форма БЕККЕРА. Болезнь обнаружили в 4-е года. С этого возраста находился под постоянным наблюдением невропатолога. До 24-х лет, года окончания Университета, мог самостоятельно передвигаться, правда, с большим трудом и прилагая дополнительные усилия. Нередко ходьба сопровождалась падением, особенно в последние годы. Три года тому назад мне определили первую группу инвалидности. Сейчас я передвигаюсь исключительно с помощью кресла-каталки. Хотя болезнь и не поддается традиционным методам лечения в силу наследственного фактора, однако для меня представилась уникальная возможность если не полного избавления от моего хронического недуга, то хотя бы частичного улучшения общего моего состояния, с частичным восстановлением утерянной способности ходить. С этой целью ищу спонсоров для прохождения соответствующего курса лечения. Если кого-то из спонсоров заинтересует вышеизложенная информация, то большая к ним просьба направлять ответы по указанному адресу эл. почты: arevik@acc.am.

Сообщите пожалуйста на почтовый ящик кто что-то знает о миопатии Пеккера, какие либо способы лечения.
Спасибо.
Марианна.

Меня зовут Плотникова Наталья. У нас дочь Саша больна миоватией Верба. Ей 9 лет она учиться в 3-м класее обычной школы. У неё есть искривление позвоночника.
Если ктото знает о методах кардинально меняющих состояние, течение заболевания просьба сообщить на мой адрес.
Ждём.

Здравствуйте. Мне 23 года. Диагноз миопатия поставлен в 8 лет. Никакие способы лечения не дали результатов, болезнь прогрессировала. Сейчас даже не стою (сижу тоже неустойчиво), не могу поднять руку без опоры. В данный момент прохожу очередной курс лечения в Медицинском неврологическом центре "Примавера Медика" в Москве (113093, М., ул. Б.Серпуховская, д. 31, корп.12, тел. (095)235-8158).Радикальыми улучшениями похвастаться не могу, улучшилось общее состояние организма, спали отеки, во время эпидемии гриппа впервые не болела - в то время, как болела вся семья. Лечение планирую продолжать. Слышала, что в Израиле идут успешные разработки лечения, сообщите, пожалуйста, если знаете подробнее. Мой адрес: 423803, Татарстан, г.Набережные Челны, ул.Такташа, д.19, кв.97. Спасибо. Всего доброго.

Мне 53 года. Больна миопатией Шарко-Мари 18 лет. Очень хочу, что бы вы написали мне о действенных методах лечения и об использовании вами обуви, облегчающей движение (где её можно купить или заказать).

Мне 46 лет. Инвалид 1 группы. Болен с 1,5. Лечился до 14, затем бросил. До 10 лет мог ходить с опорой, до 16 - стоять, с тех пор только сижу. Сейчас левая рука почти не действует, а правой еще могу дотянуться до носа. С трудом могу поднять пол чашки, чтобы напиться.
Главные рекомендации: Искривление позвоночника - старайтесь сразу пользоваться мягким корсетом, если сколиоз начнется, остановить его будет невозможно. Контрактуры: необходимо постоянно разрабатывать, крутить все суставы, да и вообще, любые движения, массаж очень полезны, но только с минимальными нагрузками - чем физические нагрузки выше, тем быстрее идет процесс атрофии мышц. А также постарайтесь приучить ребенка к дыханию диафрагмой (животом), поскольку мышцы грудной клетки, отказывают одними из первых.
До, сентября. Уезжаю на дачу.
PS На сайте http://rooid.chat.ru поставил ссылку на ваш ресурс.

Где можно успешно личить миопатию за границей ?

Ищу людей,чьи дети больны детской спинальной миотрофией (миопатией) и являются инвалидами детства, которым известно что либо новое о способах лечения этой болезни или врачей, которым известны новые препораты изобретенных в каких либо странах. Тяжело болен единственный ребенок Салдин Вова 25.12.95 г.р.
в г.Самара Очень нуждается в помощи. Мама не работает из-за болезни ребенка. Адресс :443084 г.Самара ул.Воронежская 222-28. Других детей иметь не может.