Владимир Бахлин

   Ведущий рубрики "Технические средства" Владимир Бахлин

Сергей Ивашинников

  Здравствуй Владимир (прим.: ведущий рубрики Владимир Бахлин).

Советов давать, в общем-то, не люблю. Хотя бы по причине, что сам оказался в гораздо худшем положении, чем хотелось бы, если бы им следовал. Тем не менее, знаю по опыту (а он у меня велик: почти 35 лет общения с врачами и кучи попыток хоть как-то самокомпенсироваться), что все миопаты, подобные мне, так или иначе "варятся в собственном соку" и поздно сожалеют о том, что вовремя не сделали того, что могли бы сделать... Здесь и далее я не буду вести речь о лечении как таковом (судя уже по тому, что мне сегодня приходится читать и слышать, за 30 лет у нас не только ничто не изменилось к лучшему, а как раз наоборот). Так как я по изначальной своей профессии технарь, то сразу скажу, что сайте меня сразу привлекло, что во главу угла поставил именно техническую компенсацию (приспособления, коляски и т.д.). То есть то, что в состоянии сделать каждый с помощью близких, если будет знать, ЧТО ИМЕННО НУЖНО, то бишь, не терять времени на бесплодные эксперименты, зачастую приводящих к самому худшему - полной утрате всяких поползновений и интенсивно текущей расслабухе...

За время лечения в Томском мединституте у профессора Шияневского (ныне покойного) я повидал сотни миопатов, поэтому хорошо представляю, что те приспособления, что я использовал в своей практике, сгодятся не для всех, даже может быть, не для всех тех, кто, как и я, имеет форму Эрба-Рота.

Например, сейчас мне это уже самому не нужно, так как стадия прогресса болезни уже давно приковала меня к сидячему образу жизни... Тем не менее, даже если что-то вовремя пригодится одному-двум - и то хорошо. Итак, начну с техники подъема с пола и костылей. Годам к 20 я уже не мог так называемой "лестницей миопатов" встать с пола (при подъеме ноги широко расставляешь в стороны и, опираясь руками в колени, отрываешь от земли сначала задницу, потом подтягиваешь "ускользающие" ноги и выпрямляешь спину).

Уже в наличии были сильные контрактуры в стопах и большой прогиб позвоночника. Подниматься удавалось лишь на пригорках или там, где за что-то можно было ухватиться. Вначале мне здорово помогал велосипед, который я больше катал с собой, чем ездил. Увы, потом так и не успел сделать какой-нибудь легкий раскладной костыль-треногу, который можно было бы использовать, как стул и как опору при подъеме с пола. Из-за этого, считаю, я "потерял" первые 3-4 года более-менее полноценной жизни, быстро утратив прежние навыки подъема. Кстати, как правило, эта растренировка идет на фоне травмы. Под травмой я имею в виду не только болезненные неизбежные, увы, падения и ушибы, болезни, но и даже, например, утрату привычного образа жизни, как-то: переезды с квартиры на квартиру, смена учебного заведения и даже просто неверную психологию жизни (например, отказ от тяжелых упражнений, замена их более легкими и т.д.). При ходьбе по лестнице быстро потребовалось наличие перил или стенки. Если таковых не было, то приходилось либо "штурмовать" лестницу зигзагом (с разгона, если было место), либо обходить такое препятствие стороной, косогором. Кстати, потом мне (опять запоздало!) пришла идея костыля с откидной наклонной плоскостью. То есть к обычному костылю внизу приделывается легкая насадка (можно носить в кармане) и костыль превращается в... стоячий. При этом он немного заменяет перила и как бы "делит" преодолеваемую ступеньку надвое (одной ногой ступаешь на насадку и другой уже на ступень лестницы - все это без сгиба спины!).

Сейчас подумал, что, скорее всего, такой же насадкой на костыль можно в принципе заменить и костыль-треногу и еще бог весть что, если пофантазировать...

Тут же вспомнился, что где-то видел описание стула для американских станочников. Идея проста до жути. На заднице янки-станочника крепятся... 2 откидные ножики стула. При этом 2 другие ножки обычного стула ему заменяют собственные ноги!

Так вот, был у меня когда-то такой костыль, к идее которого пришел методом проб и ошибок: представьте алюминиевую плоскость на полу где-то в 2 размера ботинок. В центре этой плоскости на фланце прочная стойка до уровня колен с изогнутой поперечиной для упора колен. В центре этой поперечины приварена слегка наклонная втулка, в которую засовывается выдвижной костыль с ручкой на уровне пупа (потом постараюсь сделать деталировку). Такой костыль, (См. Рисунок 1) думаю, прибавил мне лет 10 активной жизни.

Рисунок 1

Главная идея в том, что в любом месте можно встать ногами на плоскость и упереться коленями в перекладину. Стоять таким образом можно долго, не боясь завалиться от "дрожи в коленках". Но функции такого костыля многообразны. Например, при вдвинутом внутрь втулки костыле легко поднять любого миопата в позицию стоя в упоре (мои 70 кг в купейном вагоне мать поднимала даже сидя напротив, не вставая). При этом стоит упомянуть и о широком ремне, который я почти не снимал. За него хорошо хвататься постороннему человеку, не боясь обоюдно надорвать пупок... И сейчас ремнем пользуюсь... Растоявшись в упоре, растянув контрактуры колен и стоп, я вытягивал вверх костыль из втулки, сходил с плоскости, разворачивал его на 180 гр. - и он превращался в удобного "поводыря", за которого удобно держаться при ходьбе (при этом надо учесть, что в той стадии болезни я уже не мог ходить даже с обычными костылями...). Подобный костыль (но облегченный, для одной ноги) был у меня на работе. Не будь его, из моего стажа из доперестроечных времен можно было смело вычеркнуть лет 15...

Рад буду, если кто-то из этого почерпнет нужное до того, как это станет бесполезным...

 Большая просьба к врачам и людям готовым помочь больным, присылать материалы или ссылки на материалы с данными заболеваниями. Присылайте письма в произвольной форме сюда.