Нина Шлыкова

   Ведущая рубрики "Исследования" Нина Шлыкова.

   Из опыта...

   "Надежда"

Медико-реабилитационный центр (ассоциации) "Надежда"

В ноябре мы с мамой съездили в Москву в ассоциацию "Надежда". Очень осталась довольна поездкой. Врачи очень чуткие и было приятно там побывать. Буквально за несколько часов получила полнейшую консультацию и профессора Шишкина, и других врачей (невропатолог, отропед, генетик, кардеолог и др.), сдала анализы на КФК и на выявление генетического дефекта.

В Москве мы все успели сделать за один день и в тот же день выехали домой. Мне назначили новое лечение. У нас в городе такие препараты даже не продают, они новые и дорогие, поэтому закупили все в Москве. Мне также порекомендовали какой диеты придерживаться, какие выполнять упражнения. Я очень довольна поездкой. Теперь через полгода мне нужно ехать туда еще раз на консультацию и корректировку курса лечения. Там же мне рассказали и о клеточной терапии миодистройфий по П.К. Лоу (США). Операции по пересадке миобластов проводятся в США и ряде других стран, где есть филиалы клиники профессора Лоу. Пациентами Лоу могут стать не только граждане США, но и других стран, в том числе и России. Далее цитирую проф. Шишкина: "Оценивая в целом имеющиеся материалы о результатах лечения пациентов с первичными миодистрофиями методом клеточной терапии, представляется важным подчеркнуть ряд обстоятельств. Во-первых, даже при впечатляющих достижениях группы П.К.Лоу пока нельзя говорить об обеспечении полного излечения для какой-либо формы наследственного нервно-мышечного заболевания. Наблюдающееся улучшение (как клинической картины, так и на моелрулярном уровне в виде появления дистрофина) к сожалению не доходит до выраженного восстановления функций мышц, подвергшихся дистрофическим изменениям, а некоторые пациенты и после лечения клеточной терапией теряют способность ходить. По существу, можно лишь уверенно констатировать то, что клеточная терапия у подавляющего большинства пациентов приводит к резкому замедлению дистрофического процесса. Во-вторых, хотя шесть лет наблюдений позволяют П.К. Лоу утверждать о длительном сохранении способности к функционированию донорского генетического материала в клетках пациентов, очевидно требуется еще больший опыт, позволяющий определитьтактику лечения на последующий период.

В нашей стране при поддержке Министерства здравоохранения РФ и родительской организации МА "Надежда" в Медико-генетическом научном центре РАМН разработаны методы получения достаточно чистых и массовых культур миобластов человека, а также собственная иммунохимическая система детекции дистрофина в мышцах. Все это можно рассматривать как предпосылки к началу клинических испытаний клеточной терапии в России. Фактически главным условием продолжения указанных работ теперь стало решение проблемы финансирования."

Ну а стоит подобная операция 130 тыс. долларов. Баснословная сумма.

В ассоциацию "Надежда" советую съездить всем страдающим миопатией. Поскольку там назначают действительно квалифицированное и новейшее лечение и проводят необходимую диагностику.

В ассоциации есть возможность сделать электромиографию, анализ на КФК и генетический анализ ДНК, который выявляет тип мутации, находит пораженный участок гена.

Можно привезти колясочника и лежачего. Было бы желание. Вход в ассоциацию находится отдельно от входа в больницу. Там есть хороший пандус и традиционные лесенки. Мы прямо от вокзала доехали до больницы на такси. Это занимает от 40 минут до 1,5 часа (в зависимости от состояния дорог). Добираться общественным транспортом представляется весьма затруднительным. Сначала на метро, потом на автобусе, и еще от автобуса далековато. К томуже само здание находится не прямо по дороге, а нужно сначала въехать в больничный городок еще чуть дальше по больничному городку проехать. Если вам негде переночевать - то эти вопросы лучше заранее решить, поговорив с руководителем ассоциации. В принципе, там есть комнатка с диваном, столом. И нам предлагали там переночевать. Но надобности в этом не было, мы все успели за один день. В любом случае, если вы заранее планируете там переночевать - обсудите этот вопрос сразу. Ассоциация находится на базе детской областной психоневрологической больницы, поэтому, конечно, нужно заранее наверно договариваться с глав. врачем. Пребывание в стационаре, насколько я поняла, бесплатно. Но мы не обсуждали возможность лечения там, поэтому ничего сказать не могу, лечиться же можно и дома. Зачем там лежать? Да и места там обычно заняты. Принимают больных в одном месте, бегать по кабинетам не нужно. Даже анализы сдать - вызывают мед. сестру. Когда я собиралась ехать - мы созванивались с "Надеждой" и нам сказали, какие документы и анализы брать. Анализы мочи, общий анализ крови, кровь на сахар, КФК (если есть возможность), ЭКГ, результаты прочих исследований. Мы брали мою мед. карту и все выписки из истории болезни. Врачи там все это смотрят и изучают.

Прием ведется каждую среду. Перед поездкой обязательно позвоните и запишитесь на прием.

Адрес Медико-реабилитационного центра (ассоциации):

Вступительный взнос - 100уе, последующие консультации бесплатны. Платить непосредственно уже на месте, в ассоциации. Надо написать заявление о вступлении в ассоциацию и сразу же там на месте и заплатить. По банкам бегать не нужно.

 Большая просьба к врачам и людям готовым помочь больным, присылать материалы или ссылки на материалы с данными заболеваниями. Присылайте письма в произвольной форме сюда.