Советы

Если Вы знаете или хотите дать совет больным - пишите нам email: сюда, либо оставьте своё сообщение на доске объявлений.

Если хотите обсудить методы лечения - воспользуйтесь форумом.

В этой рубрике публикуются статьи о методах лечения, полученных результатах, советах и др..

1. Искривление позвоночника - старайтесь сразу пользоваться мягким корсетом, если сколиоз начнется, остановить его будет невозможно. Контрактуры: необходимо постоянно разрабатывать, крутить все суставы, да и вообще, любые движения, массаж очень полезны, но только с минимальными нагрузками - чем физические нагрузки выше, тем быстрее идет процесс атрофии мышц. А также постарайтесь приучить ребенка к дыханию диафрагмой (животом), поскольку мышцы грудной клетки, отказывают одними из первых.
Александр Панов (46 лет).
Миопатия.



2. Советуем следить за спиной, если начнётся сколиоз, то его уже невозможно остановить. Мы не придали сперва этому особое внимание, но теперь нас скрутило. Если не делать массаж ног, появляется контрактура суставов. Следует особенно опасаться ожирения. Во первых и так сил маловато, так ещё придётся таскать эту тяжесть - жир, вообще сложности прибавятся.
Братья Петровы (30 лет).
Миопатия Эрба.
Email: petrov@izh.com



3. Из своего опыта могу сказать точно, что самое опасное при любой форме миопатий - депрессии, нервные срывы, острые респираторные заболевания. Только из-за этих причин происходит резкое прогрессирование. Хочу повторить именно резкое. Очень важен массаж, особенно, когда миопатия только только проявляется. Советов еще могу дать много, но они уже чисто индивидуальны. То что написала выше относится ко всем. Больше позитивных эмоций!
Михайлова Светлана
Миопатия Оппенгейма-Вердниг Гоффмана.
Email: sun@sbor.net



4. О существовании клиники “Примавера медика” я узнал весной 1997 году случайно от соседки... Взяв у соседки телефон, решил сам позвонить и выяснить, занимаются ли “Примавера медика” лечением миопатии Эрба. Подробнее...
Бахлин Владимир
Миопатия Эрба.
Email: ua3lhh@pisem.net

5. Во всем интернете пишут что лечения мышечной дистрофии не существует, я с этим не согласен. У меня пмд лице-лопаточно-дистальной формы, в свои 20 лет я перепробовал много разных методов от витаминов и прозерина до экстрасенсов и могу сказать что ничего мне не помогло. 2 года назад я решил пойти в тренажерный зал попробовать свои силы и максимум на что я оказался способен это поднять 15 кг., сейчас же, спустя 2 года, я поднимаю 102,5 кг. При этом хочу отметить, что стероидами я не пользовался, я пил протеины, мультивитамины и креатин. Сейчас я начал принимать метандростеналон в курсе с ретаболилом - эффект потрясающий. Вообще же хочу сказать, что пмд надо заниматься с детства, когда начинают проявляться первые симптомы. К сожалению, мной никто в детстве не занимался, хотя было ясно с 12 лет, что я болен. Эта болезнь мне передалась от моей матери. Всем больным желаю не отчаиваться и верить, что эту болезнь можно победить!
Грант Варданян.
Миопатия Ландузи-Дежерина.
Email: salonmfm@yandex.ru

6. Почти всем инвалидам - колясочникам знакома проблема, с которой они сталкиваются во время поездки в машине. Необходимость в таких поездках возникает довольно часто, то в больницу надо попасть, то к родственникам или знакомым в гости, а то и просто съездить отдохнуть на природу. Подробнее...
   Бахлин Владимир
   Миопатия Эрба.
   Email: ua3lhh@pisem.net
   
7. Ведущим признаком всех форм наследственных нервно-мышечных заболеваний является ослабление мышечной силы (тех или иных групп мышц), что закономерно сказывается на работе всего опорно-двигательного аппарата организма. Как следствие, начиная с ранних стадий болезни, ортопедо-хирургическая помощь для подавляющего большинства или даже для всех больных может стать важнейшим элементом симптоматического лечения. Подробнее...
   Нина Шлыкова
   Миопатия Эрба-Рота.
   Email: my_letters@pisem.net
   
8. В ноябре мы с мамой съездили в Москву в ассоциацию "Надежда". Очень осталась довольна поездкой. Врачи очень чуткие и было приятно там побывать. Буквально за несколько часов получила полнейшую консультацию и профессора Шишкина, и других врачей (невропатолог, отропед, генетик, кардеолог и др.), сдала анализы на КФК и на выявление генетического дефекта. Подробнее...
   Нина Шлыкова
   Миопатия Эрба-Рота.
   Email: my_letters@pisem.net
   
   
   

 Большая просьба к врачам и людям готовым помочь больным, присылать материалы или ссылки на материалы с данными заболеваниями. Присылайте письма в произвольной форме сюда.